L'alimentation particulière de Zoé

On me pose beaucoup de questions sur les problèmes d'alimentation de Zoé. Alors levons le voile sur le bec clos de ma grenouille....
La majorité des enfants atteints d'hyperinsulinisme ont des problèmes d'alimentation. Ce n'est même encore pas tout à fait clair pour moi ! Les informations que j'en ai me viennent en partie de Dr Maria Ramzay du Montreal's Children's Hospital.
Il semblerait (il n'y a par contre pas de recherche officielle sur le sujet à ce jour) qu'un mauvais fonctionnement du pancréas aurait un effet sur la régulation de l'appétit. La surproduction d'insuline interfèrerait avec le signal de faim. D'où la manque d’appétit. La nécessité d'être nourri par gavage afin de maintenir un taux de glycémie sécuritaire. L'alimentation par sonde naso-gastrique ou par gastrostomie fait en sorte que l'enfant peut développer une hypersensibilité au niveau de la bouche, autant à l'intérieur qu'au niveau des lèvres, voire même des joues. Il est déprivé de sensations orales. Sans ingestion de nourriture, les hormones normalement sécrétées par la cavité orales qui permettent d'avaler normalement ne sont pas sécrétées.
Dans le cas de Zoé, les gavages ont commencé dès sa première journée de vie en néonatalogie. Elle était au départ nourrie aux 3 heures puis il a fallu passer à un mode de gavage en continu c'est à dire que sa quantité quotidienne de lait était données à faible débit mais 24h/24. À sa sortie de l'hôpital nous la nourrissions aux 3 heures jour et nuit. Après sa gastrotomie nous avons continué aux 3 heures le jour mais en continu la nuit sur 10 heures, pour ensuite revenir à un gavage tardif plus long car elle tolère un jeûne d'environ 6-7 heures en période de repos la nuit.
Zoé est capable de manger mais elle ne ressent pas la faim et manger ne l'intéresse pas. Elle a eu une période de 3 semaines cet automne pendant laquelle elle s'était mise à manger 3 repas sur 5...au niveau mécanique tout était fonctionnel (mastication, déglutition) mais après une aggravation de sa production d'insuline nous sommes revenus à la case départ car elle a cessé de manger complètement. Aujourd'hui elle aime machouiller certaines chose par imitation mais ne s'alimente toujours pas.
Son alimentation a aussi varié avec le temps. Au départ bien entendu elle était nourrie de lait (maternel pendant 3 mois puis maternisé jusqu'à 1 an), ensuite on lui a prescrit une formule spéciale gavage (Compleat pediatric). J'ai pendant un temps gavé Zoé avec des purées maison que je liquéfiais avec du lait car je ne voulais pas donner de la "nourriture synthétique" à ma fille....Lorsque j'ai recommencé à travailler j'ai capitulé et recommencé à utiliser le Compleat Pediatric. La préparation des purées maison mais surtout le calcul exact des calories me demandait trop.
Nous ne savons pas quand et comment Zoé s'alimentera par elle même. Si nous regardons les autres efants hyperinsulinique, nous remarquons que c'est du cas-par-cas. Certains s'alimentent assez tôt, d'autre ont besoin de gavage jusqu'à 7-8 ans...Mais pour être bien franche je ne focuse pas du tout là dessus. L'important c'est le maintient de ses glycémie et son développement, le reste on verra plus tard.