Un tour de montagnes russe???

Hypoglycémies au lever....quelquefois une autre en journée...Tout est en dent de scie...
Et merde!!! Y'a pas moyen de s'en défaire de ce fichu hypersinsulinsime...
On a ramené un petit mini-gavage à 23h30 : 3 onces de Pediasure sinon elle ne tient pas sa nuit...
Moi personnellement j'augmenterais sa dose de médicament mais Yves n'est pas d'accord...discorde en plus pfffffffff :o(
Rendez vous avec l'endocrinologue mardi matin heureusement...
À suivre....

La routine.....

L'hiver est déjà à nos portes...hier quelques flocons de neige timides remplissaient notre ciel.
Ça fait longtemps que je n'ai pas pris deux minutes pour venir faire une mise à jour ici....
Zoé va bien. Une sorte de routine est maintenant installée. C'est clame mais en même temps ce calme n'est pas très rassurant car il traduit une certaine permanence de l'hyperinsulinisme.
On a beau essayer de ne pas y penser il est toujours là...On a beau faire semblant que le vie est normale elle ne l'est quand même pas tout à fait mais bon...il y en a des pires que nous...
Le temps froid a ramené des hypoglycémies chez Zoé, lorsque nous allons jouer dehors avec les amis de la garderie, elle a tendance à être basse en rentrat. Nous avions oublié ça pendant la belle saison. Si elle n'est pas assez couverte la nuit c'est la même chose...pas évident avec miss grenouille qui voudrait se ballader à poil ces temps ci!!!
Son horaire n'a pas vraiment changé, elle a 4 gavages par jour: 7h30, 11h30, 15h30 et 19h30. À 23h30 elle reçoit sa dose de fécule de maïs pour faire durer la nuit.
Manger ne l'intéresse toujours pas. Elle a une assiette à chaque repas mais ne fait rien à part jouer dedans. Sa consommation d'eau a beaucoup diminué depuis qu'il ne fait plus chaud. Cet été elle buvait beaucoup mais là elle a du mal à prendre 200 ml par jours.
Côté développement elle est en pleine éclosion, elle vieillit, s'affirme, parle de plus en plus...comme tous les enfants de 2 ans le font. Côté langage les difficultés de prononciations commencent à sa faire sentir mais il est encore dur de déterminer si c'est quelquechose de permanent ou si c'est juste un adon.
Elle a fêté son premier Halloween...c'était un peu étrange...elle allait avec son petit sac demander des bonbons et se réjoussait de chaque bonbon que les gens mettait dans son sac mais elle n'avait aucune idée de ce que qu'était un bonbon. Une fois à la maison elle a voulu imiter les grands et goûter un bonbon....après trois coups de langue cela n'avait aucun intérêt pour elle...
La bonne nouvelle c'est qu'elle a enfin commencé à prendre du poids!!! Après un an de stagnation, sa gastro-entérologue lui a prescrit un nouveau médicament pour le reflux et elle a cesser de vomir de façon régulière. Elle a encore quelquefois des petits épisodes mais rien de comparable avec ses jaillissements d'avant! Cela a eu un impact notoire sur son poids , la nutritionniste a même du baisser un peu ses quantités de gavage car là elle grossit presque trop trop vite.
Côté rénal, rien de nouveau, elle revoit la néphrologue à la fin novembre. Ses fichu phosphore est terrible côté laxatif...mais bon y'a rien à faire pour ça.