Aurions nous trouvé????

Après avoir littéralement "pété un plomb" face aux problèmes de sommeil/reflux de Zoé nous nous sommes assis et avons essayé de voir ce qui avait changé en décembre 2005 mis à part la pose de sa gastrostomie....
Son horaire de gavage avait été modifié...elle était passé de gavages aux 3 heures jour et nuit à des gavages aux 3 heures le jour et un gavage continu la nuit. Gavage continu qui s'était transformé au printemps en un dernier long gavage de 2h30 avant un petit jeune de 7 heures.
Donc en désespoir de cause nous décidé d'essayer de la remettre en gavage jour et nuit mais aux 4 heures. Cette modification nous permettant de diminuer la quantité de lait donné à 22h30 nous nous sommes dit que ça aurait peut être un impact sur le reflux....
Bingo!!!! Dès la première nuit une amélioration!!!!!
Comme elle avait encore un peu de reflux après quelques recherches sur Internet j'ai décidé d'essayer un autre poduit de gavage plus calorique donc à valeur énergétique égale je peux lui donner un volume de liquide moindre....re-Bingo!!!
Un petit passage chez le pédiatre jeudi dernier pour valider le tout en plus de vérifier si elle avait repris son poids perdu....Tout était bien: elle a repris son poids sans aucun problème en deux mois et nous avons eu le ok pour continuer avec notre nouveau produit de gavage.
Alors maintenant croisons les doigts pour que ça dure!

Malgré tout ça

Bon maintenant que je vous ai raconté un peu l'histoire de Zoé et comment ça se passe concrètement je vais essayer de vous donner mes impressions...
Zoé a été une surprise de la vie qui depuis 18 mois nous fait cheminer, grandir, murir....et surtout réfléchir et Relativiser avec un grand "R".
Zoé est une petite grenouille de 18 mois qui ressemble à tous les autres enfants de 18 mois, elle est drôle, vive et impatiente à ses heures. Malgré sa santé particulière elle "pète le feu".
L'hyperinsulinisme ça n'est pas une maladie douloureuse, pour Zoé les gavage et les prises de glycémie font partie de la normalité, elle n'a connu que ça. Elle ne fait aucunement pitié et si ce n'était de son problème de reflux qui lui cause des douleurs et des problème de sommeil tout serait parfait.
Accueuillir un enfant différent dans sa vie ça nous rentre dedans comme un camion 10 roues et ça nous "magane"...mais les jours passent et on digère, on apprend et surtout on aime notre enfant différent. Ensuite la différence devient notre normalité et on ne voit plus tout ça.
Nous faisons avec Zoé ce que tous les parents font avec leurs enfants. Nous devons juste être un peu plus prudents quand les microbes et les virus rodent, faire attention à ce qu'elle n'ait ni trop chaud ni trop froid car cela abaisse vite sa glycémie. Surveiller sa dépense énergétique (si elle fait plus d'efforts physique elle a tendance à baisser) Mais à partir du moment où c'est devenu notre routine c'est maintenant automatique.
Zoé c'est mon idole, jamais je n'arriverai à la cheville de cette petite boule de soleil remplie de caractère et de détermination qui nous apprend chaque jour que la vie est fragile, qu'il faut profiter des belles choses et ne pas s'apitoyer sur notre sort.

Horaire de Zoé à 18 mois

Lever de Zoé autour de 7h00
Prise de glycémie et gavage (durée du gavage 40 minutes)
Administration de ses médicaments

Dîner vers 11h30
Prise de glycémie et gavage (durée du gavage 40 minutes)Administration de ses médicaments

Collation vers 15h30
Prise de glycémie et gavage (durée du gavage 40 minutes)Administration de ses médicaments

Souper vers 18h30
Prise de glycémie et gavage (durée du gavage 40 minutes)Administration de ses médicaments

Gavage de fin de soirée vers 22h30
À ce moment là en général elle dort depuis 1 heure. La prise de glycémie et le branchement de son tube de gavage la réveille. Elle se rendort mais au bout de 30 minutes son refluc commence à la gêner et l'enfer de nuit commence!
Le gavage dure 2h30 au terme duquel nous lui administions ses médicaments.
En général son sommeil en reste perturbé jusqu'autour de 3h00 du matin quand son reflux s'apaise.

À quoi ressemble sa vie à 18 mois

Zoé a 18 mois. Elle nous surprend chaque jour car elle semble pour l'instant n'avoir aucune séquelle des ses premières semaines de vie en grave hypoglycémie. Son développement est normal tant au niveau moteur, langagier qu'intellectuel. Elle suit son groupe à la garderie comme n'importe quel enfant. Peut être auront nous plus tard lors de sa scolarisation à composer avec des troubles d'apprentissage (assez fréquent chez les hyperinsuliniques) mais c'est bien trop loin tout ça pour le moment.
Zoé a un problème rénal qui requiert l'administration de divers médicaments, dont un laxatif alors la prise de poids de mademoiselle laisse une peu à désirer et l'effet laxatif n'aide pas au maintient des glycémie par la nutrition.
L'inconfort majeur de Zoé est son reflux...malgré les médicaments il n'est pas assez bien controlé pour qu'elle soit confortable et le gavage de fin de soirée est un moment assez désagréable ainsi que tout son début de nuit. Le sommeil est loin d'être paisible et elle a des douleurs importantes. C'est à suivre.
De notre côté on est tellement habitués au gavage que c'est devenu normal pour nous, c'est un peu plus compliqué quand nous devons sortir et ça impressionne souvent les gens mais bon...c'est la vie.

L'alimentation particulière de Zoé

On me pose beaucoup de questions sur les problèmes d'alimentation de Zoé. Alors levons le voile sur le bec clos de ma grenouille....
La majorité des enfants atteints d'hyperinsulinisme ont des problèmes d'alimentation. Ce n'est même encore pas tout à fait clair pour moi ! Les informations que j'en ai me viennent en partie de Dr Maria Ramzay du Montreal's Children's Hospital.
Il semblerait (il n'y a par contre pas de recherche officielle sur le sujet à ce jour) qu'un mauvais fonctionnement du pancréas aurait un effet sur la régulation de l'appétit. La surproduction d'insuline interfèrerait avec le signal de faim. D'où la manque d’appétit. La nécessité d'être nourri par gavage afin de maintenir un taux de glycémie sécuritaire. L'alimentation par sonde naso-gastrique ou par gastrostomie fait en sorte que l'enfant peut développer une hypersensibilité au niveau de la bouche, autant à l'intérieur qu'au niveau des lèvres, voire même des joues. Il est déprivé de sensations orales. Sans ingestion de nourriture, les hormones normalement sécrétées par la cavité orales qui permettent d'avaler normalement ne sont pas sécrétées.
Dans le cas de Zoé, les gavages ont commencé dès sa première journée de vie en néonatalogie. Elle était au départ nourrie aux 3 heures puis il a fallu passer à un mode de gavage en continu c'est à dire que sa quantité quotidienne de lait était données à faible débit mais 24h/24. À sa sortie de l'hôpital nous la nourrissions aux 3 heures jour et nuit. Après sa gastrotomie nous avons continué aux 3 heures le jour mais en continu la nuit sur 10 heures, pour ensuite revenir à un gavage tardif plus long car elle tolère un jeûne d'environ 6-7 heures en période de repos la nuit.
Zoé est capable de manger mais elle ne ressent pas la faim et manger ne l'intéresse pas. Elle a eu une période de 3 semaines cet automne pendant laquelle elle s'était mise à manger 3 repas sur 5...au niveau mécanique tout était fonctionnel (mastication, déglutition) mais après une aggravation de sa production d'insuline nous sommes revenus à la case départ car elle a cessé de manger complètement. Aujourd'hui elle aime machouiller certaines chose par imitation mais ne s'alimente toujours pas.
Son alimentation a aussi varié avec le temps. Au départ bien entendu elle était nourrie de lait (maternel pendant 3 mois puis maternisé jusqu'à 1 an), ensuite on lui a prescrit une formule spéciale gavage (Compleat pediatric). J'ai pendant un temps gavé Zoé avec des purées maison que je liquéfiais avec du lait car je ne voulais pas donner de la "nourriture synthétique" à ma fille....Lorsque j'ai recommencé à travailler j'ai capitulé et recommencé à utiliser le Compleat Pediatric. La préparation des purées maison mais surtout le calcul exact des calories me demandait trop.
Nous ne savons pas quand et comment Zoé s'alimentera par elle même. Si nous regardons les autres efants hyperinsulinique, nous remarquons que c'est du cas-par-cas. Certains s'alimentent assez tôt, d'autre ont besoin de gavage jusqu'à 7-8 ans...Mais pour être bien franche je ne focuse pas du tout là dessus. L'important c'est le maintient de ses glycémie et son développement, le reste on verra plus tard.

L'Hyperinsulinisme

Je vais vulgariser la chose, pour des informations précises je vous invite à consulter la section "liens". Malheureusement il n'y a casiment aucun site francophone sur la sujet.
L'hyperinsulinisme d'origine génétique est une maladie qui fait que le fonctionnement du pancréas est perturbé. Le pancréas produit constament trop d'insuline, un peu comme l'inverse du diabète. En temps normal, le corps envoie un signal de sécrétion d'insuline lorsque notre taux de sucre sanguin s'élève trop (exemple après un repas). L'insuline abaisse alors le taux de sucre jusquà un niveau normal et cesse ensuite d'être sécrétée. Dans un cas d'hyperinsulinisme ce mécanisme n'est pas adéquat et l'insuline est en sécrétion constante ce qui maitient le taux de sucre sanguin en bas de la normale mettant ainsi la personne atteinte en hypoglycémie.
Plus concrètement pour un enfant cela veut dire que : Son taux de sucre étant trop bas, il a besoin d'apport nutritionnels fréquents et à intervales réguliers afin de maintenir une glycémie acceptable et surtout sécuritaire.
Au niveau des traitements il n'y a pas énormément d'options. La première option est pharmacologique : il existe quelques médicaments utilisés pour contrer l'hypoglycémie en cas d'hyperinsulinisme. Le premier choix va au Proglycem, un produit utilisé en premier lieu pour baisser la pression sanguine mais qui a comme effet secondaire d'augmenter la glycémie. L'avantage majeur du Proglycem est qu'il s'administre par voie orale contrairement aux autres qui doivent se donner par injection.
Ajouter au médicaments, afin de maintenir les glycémies on doit nourrir l'enfant de façon très régulière, quelquefois avec un régime hypercalorique. La fréquence et la nature de l'alimentation doit être déterminé après des "essais-erreur" selon les réaction de chaque enfant.
Lorsque malgré la pharmacologie et la nutrition l'enfant demeure en situation d'hypoglycémie incontrolable, il faut envisager une option chirugicale c'est à dire une ablation partielle ou "totale" du pancréas. Cette dernière option demeure toutefois une solution de dernier recours.
L'hyperinsulisme est un problème sérieux pour l'enfant car toute hypoglycémie non controlée peut amener des dommages cérébraux importants.

La naissance de Zoé et le diagnostic

4 juillet 2005....Je suis à 35 semaines et des poussières de grossesse. Des contractions aux 20 minutes mais bon....la fatigue, la chaleur ça doit être normal.
Finalement tout se précipite et Zoé fait son entrée dans notre monde à 00h41 le 5 juillet 2005.
Elle sort si vite que le médecin n'a pas le temps de l'attraper, ma petite tornade d'amour tombe sur littéralement sur le lit...papa l'attrape et me la donne...1 minutes max et on me la prend. Elle est prématurée, énorme et en détresse respiratoire. L'équipe de néonatalogie présente dans la salle part avec elle.
Quelques heures plus tard je vais la voir en néonatalogie...ma grenouille branchée, piquée...Ouf! C'est tellement trop tout ça que j'ai l'impression de voir tout ça de l'extérieur de mon corps, comme un film.
Zoé est en très grave hypoglycémie. Compte tenu de son gros poids de naissance, l'équipe médicale pense à une hypoglycémie secondaire à un diabète gestationnel qui n'aurait pas été décelé chez moi. On me dit que c'est un état transitoire et que d'ici une dizaine de jours au plus tard ce genre d'hypoglycémie rentre dans l'ordre.
Zoé est nourrie par gavage afin de maintenir son taux de sucre, elle a une sonde naso-gastrique... Moi qui voulais l'allaiter....je tire mon lait au moins et on lui donne dans sa sonde.Les jours puis les semaines se succèdent et l'hypoglycémie ne se règle pas, pour maintenir son taux de sucre, Zoé doit être gavée en continu 24heures/24....Son équipe médicale travaille d'arrache pieds pour essayer de comprendre ce qui se passe. Le taux d'insuline produit par son pancréas est très anormalement élevé et rien ne semble le faire diminuer...c'est ce qui cause son hypoglycémie. Après maints tests et recherches, le diagnostic tombe: Zoé est atteinte d'hyperinsulinisme. Une maladie d'origine génétique rare....