Ça bouge.....

Zoé a eu un rendez-vous avec Dr Ramzay au Montreal's Children's Hospital.
Dr Ramzay a une super expertise en matière d'alimentation et d'hyperinsulinsime.
Elle nous a exposé son plan de match pour Zoé :
Amener Zoé à prendre oralement du Pediasure (ce qui compose ses gavage) afin d'arriver à la longue à ce qu'elle en ingère assez pour pouvoir diminuer la quantité de gavage.
J'avoue que cette approche là ne m'était jamais passée en tête, on focussait uniquement sur l'alimentation solide....Merci Dr Ramzay!!!!
Ça fait 10 jours et Zoé est extraordinaire, elle fait ça comme une pro!!!!
Comme elle n'aime pas trop le goût du Pediasure Plus à la vanille nous lui diluons avec du lait au chocolat.
C'est incroyable les progrès.....je ne veut pas encore les quantifier ici tant que ce n'es tpas stable mais ça augure bien, je devrais venir réécrire bientôt!!!!

Réduite à un pourcentage....

Je suis vraiment fâchée.....
On avait réussi à trouver un moyen de faire passer un PET Scan à Zoé mais ça ne fonctionnera pas...
Zoé ne fait pas partie des enfants répondant aux critères pour le protocole de PET Scan dans les centres qui traitenent l'Hyperinsulinisme. Selon diverses données, son hyperinsulinisme serait à priori de forme diffuse donc pas opérable donc le statu-quo
Récemment, nous avons appris qu'il y avait malgré tout 10% de chance que cela ne soit pas diffus mais focal donc techniquement opérable.
J'avais toruvé un hôpital avec un Pet Scan et le bon Isotope, j'avais trouvé le médecin pour procéder au Pet Scan, ce dernier était même prêt à organiser les choses....
Ben on....l'endocrino de Zoé a donné des nouvelles comme quoi cela ne pourrait pas être couvert par l'assurance compte tenu que Zoé n'est pas éligible au protocole connu.
Ça me fait vraiment vraiment chier de me dire qu'il y dans l'air 10% de chance que ma fille puisse s'alimenter autrement qu'avec de fichus gavages mais qu'à cause de prétextes politiques on ne tente rien d'autre...
Pfffffffffff on vit vraiment dans un système de merde!!!!

Octobre achève...
Ça fait longtemps que je n'ai mis des nouvelles de Zoé alors en voici :
Zoé a maintenant 3 ans et 4 mois.
Elle fréquente la garderie de la maison et est tout à fait au niveau de ses amis du même âge.
Côté langage, elle a eu un léger retard pendant quelques temps mais depuis 1 mois elle a complètement "débloqué" et parle sans arrêt. Elle avait été opérée début août pour poser des tubes dans ses oreilles car elle avait tellement de liquide derrière les tympans que son oreille gauche était sourde et la droite n'entendait qu'à 40%. Je me dis que le langage a suivi l'évolution de son audition depuis l'opération. Elle cherche encore parfois ses mots mais peut maintenant aisément converser. Je suis encore étonnée quand elle vient me parler....c'est vraiment super!!!
Côté alimentation, pas vraiment de nouveau. Elle demande encore à goûter certaines choses, son éventail de goût s'est élargi mais elle ne mange pas comme tel. En fait les seules choses qu'elle mange vraiment c'est de la mayonnaise et du beurre!!! Elle peut manger 2 cuillères à soupe de mayo et en redemander....même chose pour le beurre...Comme ça ne fait pas un régime très équilibré on modère. Elle aime grignoter de petits morceaux de biscotte de temps à autre.
Elle a 4 gavages par jour : 7h30 / 11h30 /15h30 / 19h30 . On utilise du Pediasure Plus qui lui donne 1.5 calorie par mililitre . Pour le gavage du soir on enrichi avec du polycose afin qu'elle puisse passer une nuit sans autre gavage. De temps à autre on lui donne des gavages de purée.
Côté médicaments rien de nouveau sinon que son taux de Diazoxyde a augmenté, elle est à 10mg/kg/jour (elle n'avait jamais dépassé 8mg) en ce moment.
Depuis bientôt 2 mois on note un changement, on a plus de mal à lui faire avoir de bonnes glycémies. C'est pourquoi la dose de médicament a été haussée mais ça demeure à surveiller.
Le 7 novembre, Zoé a rendez-vous avec Dre Ramzay à Montréal qui est spécialisée en troubles de l'alimentation et connait très bien l'hyperinsulinsime et les problèmes qu'il engendre dans cette sphère. Nous avions vu Dre Ramzay il y a 2 ans déjà mais à ce moment là nous n'avions pas entrepris de démarche particulière.
Voilà en gros ce qui se passe chez nous......

Précisions

Mon dernier message a fait paniquer quelques personnes.... Je vais préciser mes pensées :
En 3 ans, Yves et moi avons toujours été dans l'urgence dans la réaction car il fallait agir pour que Zoé soit bien. Jamais nous ne nous sommes assis pour parler de ce qui se passait...
Quand il faut agir le reste prend le bord, on va à la priorité numéro un. Aujourd'hui les soins de Zoé sont devenus un peu plus routiniers donc je ne me sens plus dans l'urgence. La vitesse de croisière a été atteinte et j'ai le temps de regarder autour...
C'est comme ça que je me suis rendue comtpe que je ne me suis jamais permise en 3 ans d'être en colère , d'être découragée, d'en avoir ras le bol, de faire du déni etc...etc....Toutes ces étapes que j'aurais du faire au début quand Zoé a eu son diagnostic.
Alors rien de grave dans mes propos, just eune prise de conscience importante pour moi, pour que je puisse aller de l'avant la tête haute au lieu de continuer avec la tête dans le sable.

Une claque en pleine figure.....

Au milieu de la magie des couleurs d'automne que j'affectionne particulièrement des choses étranges se passent....Je ne les apprécie pas autant que d'habitude...Y'a comme un signal d'alarme qui résonne quelque part...
38 mois après la naissance de Zoé, 37 mois après le diagnostic, une digue vient de rompre...un vrai raz de marée déferle sur moi...ouf...
Quel contat : je viens de prendre conscience que je n'ai jamais accepté la maladie de Zoé, cette maladie teinte mon quotidien, chacun de mes gestes, chaque relation que j'ai avec les autres et ce sans que je ne m'en soit rendu vraiment compte avant.
Quelle magnifique carapace j'ai réussi à forger au fil du temps, quelle adresse!!!! Là ça ne tient plus, le vernis commence à craquer et je vais devoir gérer sainement ce qui se passe et établir de nouvelles bases, de nouveaux repères.
Je suis heureuse que ça arrive, ça demande une bonne introspection et un bon ménage mais ouf...il me semble que par la suite les choses seront plus claires.
Je vais bien mais j'ai du pain sur la planche.

Et vogue le navire....

Fin avril.....il est temps que je mette des nouvelles.
En fait il n'y a rien de nouveau du tout.
Zoé est parfaitement stable...rien n'a bougé au niveau médicaments en ce qui concerne son hyperinsulinisme. Nous avons du modifier le plan de gavage par contre et revenir à un gavage de 23h30. Nous avons divisé le gavage initial de 20h00 en deux. Le "pourquoi" : parceque la quantité de calories ingérées à ce moment là lui donne un tel boost d'énergie qu'il nous était impossible de la coucher avant 22h30. Ça devanait difficile à gérer. Depuis 10 jours l'horaire semble un peu plus normal et surtout plus sain. Elle arrive à se coucher vers 21h00.
Quelques petits ajustements ont été apportés par contre côté syndrome de Fanconi (ses reins), on doit maintenant la supplémenter en vitamine D car son dernier bilan sanguin a révélé que son système va puiser du calcium directement dans ses os. Ajouter de la vitamine D empêche semble-t-il ce phénomène.
Pour le reste elle est pétante de santé, en pleine éclosion. Elle est passé du stade bébé au stade petite fille. Elle parle beaucoup, s'intéresse à plein de choses et nous étonne encore chaque jour.
Donc tout va bien.

L'année 2008 débute en douceur

Nous voici en 2008, Zoé est en route vers ses 3 ans.
Nous n'avons pas eu la chance d'observer la "rémission" escomptée à l'automne et de pouvoir diminuer sa dose de diazoxyde. En décembre nous avons du au contraire hausser le dosage...j'ai comme l'impression que son corps fini par s'accoutumer et que les effets sont moindre donc hausse périodique. Ce n'était pas du à une prise de poids de là mon impression....
Elle ne semble pas avoir de recrudescence d'effets secondaires donc au moins ça enlève un stress, sa pilosité est stable, pas d'évolution par chance.
Depuis fin décembre Zoé a commencé à vouloir goûter à pleins d'aliments, elle est en pleine phase d'imitation ce qui est bénéfique. Elle aime le saumon fumé, le fromage, la vinaigrette (elle suce les feuilles de salade). Des mini-miettes à chaque fois mais au moins elle s'habitue aux goûts c'est super.
Elle évolue super bien, toujours aucun signe de retard, son langage est tout à faite normal pour son âge, elle est maintenant propre de jour bref de ce côté là rien à redire.
Voilà pour les nouvelles en ce début d'année....
Côté médical rien de plus n'est prévu, tous les tests génétiques disponibles ont été faits et rien n'en est ressorti, son sang et le nôtre est toujours à Seattle pour servir au niveau de la recherche sur d'autres gênes mais comme il s'agit de recherche ça ne donnera rien dans un avenir proche.
Alors nous profitons de cette accalmie pour laisser notre barque voguer doucement.