Ça commence à se préciser...

Pour Zoé un PET-scan devait avoir lieu à Sherbrooke cet été, vendredi matin j'ai parlé au radiologiste qui pilote le projet et il m'a dit que malheureusement ça ne serait pas possible, le marquer (produit réactif à utiliser) sur lequel ses chimistes travaillent est loin d'être prêt à utiliser et il fait que Santé Canada l'homologue avant toute chose , ça prendra encore de longs mois. Il a refait une tentative d'en faire venir de l'institut de neurologie de Montréal mais le produit supporte très mal le transport, en arrivant il n'était plus`qu'à 90% de pureté et une heure après il était tombé en bas de 85% donc il n'était plus utilisable.
Donc il m'a conseillé de commencer tout de suite les démarches pour aller à Philadelphie au plus vite afin de passer le scan et de pouvoir déterminer si Zoé avait une forme opérable ou non d'hyperinsulinisme. Branle bas de combat dans la cabane,je fais des appels au consulat des États-unis savoir si j'ai besoin d'un vise, je vérifie pour faire faire mon passeport etc....
Ce matin là Zoé a rendez vous au CHUS avec sa néphrologue, en arrivant à la clinique externe de pédiatrie je croise son pédiatre et lui donne la nouvelle....il me dit que l'endocrino de Zoé qui est là ce matin là va sûrement vouloir me parler car il ne pense pas que nous irons à Philadelphie..il se passe certaines choses qui portent à croire que c'est inutile...
L'endocrinologue de Zoé m'explique ce qui se passe:
Mon amie Stéphanie est allée à Philadelphie avec son fils Lambert (suivi par la même équipe médicale) pour passer quelques tests et avoir le PET-scan....manque de chance le résultat de certains tests, combiné avec l'état des glycémie de Lambert ont amené l'équipe de CHOP à se prononcer sur le fait que Lambert aurait la forme diffuse d'hyperinsulinisme ce qui veut dire que tout le pancréas est touché ce n'est pas seulement une lésion. Dans ces cas là, le PET-scan ne sert à rien vu qu'on ne cherche pas de lésion et que le pancréas apparaîtra normal à l'examen d'imagerie médicale.
Notre endocrinologue pense selon l'état de Zoé que l'issue va être semblable. Il reste un test à faire qui est très simple (un de ceux que Lambert a passé la semaine dernière) et qui va nous donner la réponse à nous aussi. Elle n'était auparavant pas au courant mais l'équipe de CHOP venait de lui en parler le matin même.
Il s'agit d'un test pendant lequel on fait jeûner l'enfant pendant 16 heures et on suit le processus d'utilisation du glucose par le corps. À l'issue du test selon le résultat on saura si elle a une forme diffuse ou focale...Si c'est focal là on pourra aller à Philadelphie passer un PET-scan, si c'est diffus on ne fait rien et tout demeure tel quel.
Selon les données que nous avons déjà et les nouvelles infos reçues de CHOP tout pointe vers la forme diffuse alors après ce test nous saurons à quoi nous en tenir.
Ppur Zoé cela voudra dire qu'elle aura à vivre avec ça le reste de sa vie certes mais au moins les espoirs de guérisons disparaîtront et on pourra bâtir le reste autour de tout ça et faire en sorte qu'elle continue a avoir une vie le plus normale possible car elle a une qualité de vie déjà très bonne.
Je nous trouve tellement privilégiés au milieu de tout ça: Zoé va bien, elle est pas mal stable. Zoé n'a aucun retard de développement , aucune séquelle de ses premières semaines de vie. Zoé aime la vie et est un vrai soleil. Nous aurions pu tomber sur une maladie dégénérative ou très grave....sur un enfant avec des allergies sévères, mais non...L'hypersulinisme est une maladie sérieuse au même titre que le diabète mais ce n'est pas mortel ni dangereux tant que c'est bien suivi et traité alors la vie suivra son cours et Zoé continuera à vivre le plus normalement du monde si ce n'est de son alimentation qui se fait de façon différente des autres enfants.
Nous la protègerons de notre mieux des petits inconvénients reliés à son traitement et du regard des autres car dans le fond c'est ce qui pourrait lui faire le plus mal dans tout ça.
Savoir que ce test est proche (juin ou juillet) est une libération pour moi, ouf j'ai hâte de tourner une autre page.

22 mois....

Zoé approche de ses 2 ans...comme le temps file!
Elle se développe à une vitesse incroyable...en tenant compte du fait qu'elle aurait pu avoir des séquelles...Ça m'émerveille à chaque nouveau mot, à chaque nouvel apprentissage.
Elle devient une petite fille, la voir évoluer avec ses amis de la garderie est vraiment formidable. Son caractère comment à se montrer aussi, en bonne combattante qu'elle est elle sait tenir tête et protester quand elle décide autrement que nous...c'est très bien ainsi ça lui permettra de ne pas se laisser abattre trop facilement dans la vie!
Côté santé pour le moment tout est stable, elle va passer son Pet-Scan cet été ici à Sherbrooke. Elle voit sa gastro-entérologue et l'équipe de nutrition le 10 mais puis elle voit la néphrologue le 18 mais pour ses problèmes rénaux.
Pour passer le temps elle jongle avec otites, rhumes et maintenant sinusite...histoire de se dire qu'elle est aussi capable d'avoir des bobos ordinaires haha!!!!
Donc tout va bien si ce n'est qu'on surveille son poids car elle n'en prends toujours pas...