Fin août.....comme le temps file !
Deux semaines de vacances qui prennent fin également....pour être bien franche je n'ai pas réellement l'impression d'avoir été en vacances....les gavages et le reste de ce qui vient avec Zoé ça ne prend pas de vacances ça!
Depuis mon dernier message du mois de mais plusieurs choses se sont passées:
- Zoé a été hospitalisée pour un test de jeûne de 16 heures afin de vérifier si son coprs produisait correctement des corps cétoniques lorsque les réserves de sucres venant de l'alimentation étaient épuisées. En gros les corps cétoniques sont produits lorsque le corps commence à tranformer les graisses en sucre. Le test a révélé que ce mécanismen fonctionne très bien chez Zoé, cela nous menait à deux constatations: 1- Elle n'était pas éligible au protocole de PET-scan de Philadelphie car cela serait indicateur d'une forme diffuse d'hyperinsulinisme. 2- En cas d'hypoglycémie les fonctions neurologiques sont protégées par ce mécanisme des corps cétoniques donc on peut dormir en paix.
- Fin juin elle nous a fait une grosse frousse et a passé une semaine à l'hôpital avec un taux de globules blancs (les neutrophyles) extrèmement bas...elle est passé à deux poils de la ponction de moelle osseuse car le tuax ne faisait que baisser malgrés une antibiothérapie costaude. Finalement un beau matin pouf ça s'est mis à remonter...Ouf! Depuis ça va.
- En juillet on a enfin réussi à avoir une consultation en ORL pour ses adénoïdes, elle a une hyperthrophie assez sévère et sa gorge est casi-complètement obstruée : ablation de ces saletés en septembre.
- Début août l'endocrino a prescrit à Zoé du "Periactin" c'est un antisthaminique qui a comme effet secondaire de donner faim...le but: amener Zoé à connaître la sensation de faim et à commencer à prendre un peu d'aliments par la bouche. À cause de ses adénoïdes elle n'avale pas et se fait vomir donc nous avons cessé le Priactin que nous reprendrons en septembre après l'adénoïdectomie.
- Mi-août: retour en force des vomissements en jets de Zoé...les gavages sont devenus un enfer ...aprées plusieurs tentative de solution nous avons cessé d'alimenter Zoé avec du Pediasure et nosu sommes revenus à une alimentation à base de purées et de lait ordinaire. Depuis bientôt une semaine ça se passe bien, aucun vomissement...reste à voir comment cela va agir au niveau de son poids qui ne monte plus. Côté glycémies ça ne change rien, tout est sous contrôle. Afin d'être certains qu'elle puisse faire son 12 heures de jeûne nocturne malgrés la baisse de calories nous avons introduit de la fécule de maïs qu'elle reçoit une fois par jours vers 23h00. Pour le moment ça va, d'ici deux semaines nous serons en mesure de voir si notre plan fonctionne bien ou non.
- Hier Zoé avait un rendez vous en génétique pour un suivi, le généticien qui la suit habituellement n'était pas présent, à sa place tout un bonhomme!!! Dr Joe T.R Clarke du Sick Children's hospital de Toronto (il est au CHUS pour quelques temps). Dr Clarke est spécialisé dans les maladies métaboliques et après consultation du dossier de Zoé il nous a expliqué qu'il voulait qu'elle soit testée pour une maladie appelée " Congenital disorder of glycolysation ", il en existe 12 ou 13 types, Zoé aurait quelques similitudes avec le type 1b...Si jamais le test s'avérait positif cela réorienterai complètement le traitement et cela annulerai le diagnostic d'hyperinsulinisme. Le sang de Zoé a été prélevé hier....nous espérons les résultats d'ici 2-3 mois.
Les nuits sont encore tumultueuses....mais bon il faut laisser aller.
Voilà en gros pour les nouvelles de miss Grenouille.
