Un tour de montagnes russe???

Hypoglycémies au lever....quelquefois une autre en journée...Tout est en dent de scie...
Et merde!!! Y'a pas moyen de s'en défaire de ce fichu hypersinsulinsime...
On a ramené un petit mini-gavage à 23h30 : 3 onces de Pediasure sinon elle ne tient pas sa nuit...
Moi personnellement j'augmenterais sa dose de médicament mais Yves n'est pas d'accord...discorde en plus pfffffffff :o(
Rendez vous avec l'endocrinologue mardi matin heureusement...
À suivre....

La routine.....

L'hiver est déjà à nos portes...hier quelques flocons de neige timides remplissaient notre ciel.
Ça fait longtemps que je n'ai pas pris deux minutes pour venir faire une mise à jour ici....
Zoé va bien. Une sorte de routine est maintenant installée. C'est clame mais en même temps ce calme n'est pas très rassurant car il traduit une certaine permanence de l'hyperinsulinisme.
On a beau essayer de ne pas y penser il est toujours là...On a beau faire semblant que le vie est normale elle ne l'est quand même pas tout à fait mais bon...il y en a des pires que nous...
Le temps froid a ramené des hypoglycémies chez Zoé, lorsque nous allons jouer dehors avec les amis de la garderie, elle a tendance à être basse en rentrat. Nous avions oublié ça pendant la belle saison. Si elle n'est pas assez couverte la nuit c'est la même chose...pas évident avec miss grenouille qui voudrait se ballader à poil ces temps ci!!!
Son horaire n'a pas vraiment changé, elle a 4 gavages par jour: 7h30, 11h30, 15h30 et 19h30. À 23h30 elle reçoit sa dose de fécule de maïs pour faire durer la nuit.
Manger ne l'intéresse toujours pas. Elle a une assiette à chaque repas mais ne fait rien à part jouer dedans. Sa consommation d'eau a beaucoup diminué depuis qu'il ne fait plus chaud. Cet été elle buvait beaucoup mais là elle a du mal à prendre 200 ml par jours.
Côté développement elle est en pleine éclosion, elle vieillit, s'affirme, parle de plus en plus...comme tous les enfants de 2 ans le font. Côté langage les difficultés de prononciations commencent à sa faire sentir mais il est encore dur de déterminer si c'est quelquechose de permanent ou si c'est juste un adon.
Elle a fêté son premier Halloween...c'était un peu étrange...elle allait avec son petit sac demander des bonbons et se réjoussait de chaque bonbon que les gens mettait dans son sac mais elle n'avait aucune idée de ce que qu'était un bonbon. Une fois à la maison elle a voulu imiter les grands et goûter un bonbon....après trois coups de langue cela n'avait aucun intérêt pour elle...
La bonne nouvelle c'est qu'elle a enfin commencé à prendre du poids!!! Après un an de stagnation, sa gastro-entérologue lui a prescrit un nouveau médicament pour le reflux et elle a cesser de vomir de façon régulière. Elle a encore quelquefois des petits épisodes mais rien de comparable avec ses jaillissements d'avant! Cela a eu un impact notoire sur son poids , la nutritionniste a même du baisser un peu ses quantités de gavage car là elle grossit presque trop trop vite.
Côté rénal, rien de nouveau, elle revoit la néphrologue à la fin novembre. Ses fichu phosphore est terrible côté laxatif...mais bon y'a rien à faire pour ça.

L'été commence à tirer à sa fin....

Fin août.....comme le temps file !
Deux semaines de vacances qui prennent fin également....pour être bien franche je n'ai pas réellement l'impression d'avoir été en vacances....les gavages et le reste de ce qui vient avec Zoé ça ne prend pas de vacances ça!
Depuis mon dernier message du mois de mais plusieurs choses se sont passées:

• Zoé a été hospitalisée pour un test de jeûne de 16 heures afin de vérifier si son coprs produisait correctement des corps cétoniques lorsque les réserves de sucres venant de l'alimentation étaient épuisées. En gros les corps cétoniques sont produits lorsque le corps commence à tranformer les graisses en sucre. Le test a révélé que ce mécanismen fonctionne très bien chez Zoé, cela nous menait à deux constatations: 1- Elle n'était pas éligible au protocole de PET-scan de Philadelphie car cela serait indicateur d'une forme diffuse d'hyperinsulinisme. 2- En cas d'hypoglycémie les fonctions neurologiques sont protégées par ce mécanisme des corps cétoniques donc on peut dormir en paix.
  
• Fin juin elle nous a fait une grosse frousse et a passé une semaine à l'hôpital avec un taux de globules blancs (les neutrophyles) extrèmement bas...elle est passé à deux poils de la ponction de moelle osseuse car le tuax ne faisait que baisser malgrés une antibiothérapie costaude. Finalement un beau matin pouf ça s'est mis à remonter...Ouf! Depuis ça va.
• En juillet on a enfin réussi à avoir une consultation en ORL pour ses adénoïdes, elle a une hyperthrophie assez sévère et sa gorge est casi-complètement obstruée : ablation de ces saletés en septembre.
  
• Début août l'endocrino a prescrit à Zoé du "Periactin" c'est un antisthaminique qui a comme effet secondaire de donner faim...le but: amener Zoé à connaître la sensation de faim et à commencer à prendre un peu d'aliments par la bouche. À cause de ses adénoïdes elle n'avale pas et se fait vomir donc nous avons cessé le Priactin que nous reprendrons en septembre après l'adénoïdectomie.
  
• Mi-août: retour en force des vomissements en jets de Zoé...les gavages sont devenus un enfer ...aprées plusieurs tentative de solution nous avons cessé d'alimenter Zoé avec du Pediasure et nosu sommes revenus à une alimentation à base de purées et de lait ordinaire. Depuis bientôt une semaine ça se passe bien, aucun vomissement...reste à voir comment cela va agir au niveau de son poids qui ne monte plus. Côté glycémies ça ne change rien, tout est sous contrôle. Afin d'être certains qu'elle puisse faire son 12 heures de jeûne nocturne malgrés la baisse de calories nous avons introduit de la fécule de maïs qu'elle reçoit une fois par jours vers 23h00. Pour le moment ça va, d'ici deux semaines nous serons en mesure de voir si notre plan fonctionne bien ou non.
  
• Hier Zoé avait un rendez vous en génétique pour un suivi, le généticien qui la suit habituellement n'était pas présent, à sa place tout un bonhomme!!! Dr Joe T.R Clarke du Sick Children's hospital de Toronto (il est au CHUS pour quelques temps). Dr Clarke est spécialisé dans les maladies métaboliques et après consultation du dossier de Zoé il nous a expliqué qu'il voulait qu'elle soit testée pour une maladie appelée " Congenital disorder of glycolysation ", il en existe 12 ou 13 types, Zoé aurait quelques similitudes avec le type 1b...Si jamais le test s'avérait positif cela réorienterai complètement le traitement et cela annulerai le diagnostic d'hyperinsulinisme. Le sang de Zoé a été prélevé hier....nous espérons les résultats d'ici 2-3 mois.

Pour le reste, Zoé se développe superbement bien, elle parle de plus en plus, commence à faire des phrases, des associations, fait appel à sa mémoire etc...Elle est drôle, positive et agréable à vivre malgré son petit caractère de 2 ans qui se manifeste parfois.
Les nuits sont encore tumultueuses....mais bon il faut laisser aller.
Voilà en gros pour les nouvelles de miss Grenouille.

Ça commence à se préciser...

Pour Zoé un PET-scan devait avoir lieu à Sherbrooke cet été, vendredi matin j'ai parlé au radiologiste qui pilote le projet et il m'a dit que malheureusement ça ne serait pas possible, le marquer (produit réactif à utiliser) sur lequel ses chimistes travaillent est loin d'être prêt à utiliser et il fait que Santé Canada l'homologue avant toute chose , ça prendra encore de longs mois. Il a refait une tentative d'en faire venir de l'institut de neurologie de Montréal mais le produit supporte très mal le transport, en arrivant il n'était plus`qu'à 90% de pureté et une heure après il était tombé en bas de 85% donc il n'était plus utilisable.
Donc il m'a conseillé de commencer tout de suite les démarches pour aller à Philadelphie au plus vite afin de passer le scan et de pouvoir déterminer si Zoé avait une forme opérable ou non d'hyperinsulinisme. Branle bas de combat dans la cabane,je fais des appels au consulat des États-unis savoir si j'ai besoin d'un vise, je vérifie pour faire faire mon passeport etc....
Ce matin là Zoé a rendez vous au CHUS avec sa néphrologue, en arrivant à la clinique externe de pédiatrie je croise son pédiatre et lui donne la nouvelle....il me dit que l'endocrino de Zoé qui est là ce matin là va sûrement vouloir me parler car il ne pense pas que nous irons à Philadelphie..il se passe certaines choses qui portent à croire que c'est inutile...
L'endocrinologue de Zoé m'explique ce qui se passe:
Mon amie Stéphanie est allée à Philadelphie avec son fils Lambert (suivi par la même équipe médicale) pour passer quelques tests et avoir le PET-scan....manque de chance le résultat de certains tests, combiné avec l'état des glycémie de Lambert ont amené l'équipe de CHOP à se prononcer sur le fait que Lambert aurait la forme diffuse d'hyperinsulinisme ce qui veut dire que tout le pancréas est touché ce n'est pas seulement une lésion. Dans ces cas là, le PET-scan ne sert à rien vu qu'on ne cherche pas de lésion et que le pancréas apparaîtra normal à l'examen d'imagerie médicale.
Notre endocrinologue pense selon l'état de Zoé que l'issue va être semblable. Il reste un test à faire qui est très simple (un de ceux que Lambert a passé la semaine dernière) et qui va nous donner la réponse à nous aussi. Elle n'était auparavant pas au courant mais l'équipe de CHOP venait de lui en parler le matin même.
Il s'agit d'un test pendant lequel on fait jeûner l'enfant pendant 16 heures et on suit le processus d'utilisation du glucose par le corps. À l'issue du test selon le résultat on saura si elle a une forme diffuse ou focale...Si c'est focal là on pourra aller à Philadelphie passer un PET-scan, si c'est diffus on ne fait rien et tout demeure tel quel.
Selon les données que nous avons déjà et les nouvelles infos reçues de CHOP tout pointe vers la forme diffuse alors après ce test nous saurons à quoi nous en tenir.
Ppur Zoé cela voudra dire qu'elle aura à vivre avec ça le reste de sa vie certes mais au moins les espoirs de guérisons disparaîtront et on pourra bâtir le reste autour de tout ça et faire en sorte qu'elle continue a avoir une vie le plus normale possible car elle a une qualité de vie déjà très bonne.
Je nous trouve tellement privilégiés au milieu de tout ça: Zoé va bien, elle est pas mal stable. Zoé n'a aucun retard de développement , aucune séquelle de ses premières semaines de vie. Zoé aime la vie et est un vrai soleil. Nous aurions pu tomber sur une maladie dégénérative ou très grave....sur un enfant avec des allergies sévères, mais non...L'hypersulinisme est une maladie sérieuse au même titre que le diabète mais ce n'est pas mortel ni dangereux tant que c'est bien suivi et traité alors la vie suivra son cours et Zoé continuera à vivre le plus normalement du monde si ce n'est de son alimentation qui se fait de façon différente des autres enfants.
Nous la protègerons de notre mieux des petits inconvénients reliés à son traitement et du regard des autres car dans le fond c'est ce qui pourrait lui faire le plus mal dans tout ça.
Savoir que ce test est proche (juin ou juillet) est une libération pour moi, ouf j'ai hâte de tourner une autre page.

22 mois....

Zoé approche de ses 2 ans...comme le temps file!
Elle se développe à une vitesse incroyable...en tenant compte du fait qu'elle aurait pu avoir des séquelles...Ça m'émerveille à chaque nouveau mot, à chaque nouvel apprentissage.
Elle devient une petite fille, la voir évoluer avec ses amis de la garderie est vraiment formidable. Son caractère comment à se montrer aussi, en bonne combattante qu'elle est elle sait tenir tête et protester quand elle décide autrement que nous...c'est très bien ainsi ça lui permettra de ne pas se laisser abattre trop facilement dans la vie!
Côté santé pour le moment tout est stable, elle va passer son Pet-Scan cet été ici à Sherbrooke. Elle voit sa gastro-entérologue et l'équipe de nutrition le 10 mais puis elle voit la néphrologue le 18 mais pour ses problèmes rénaux.
Pour passer le temps elle jongle avec otites, rhumes et maintenant sinusite...histoire de se dire qu'elle est aussi capable d'avoir des bobos ordinaires haha!!!!
Donc tout va bien si ce n'est qu'on surveille son poids car elle n'en prends toujours pas...

Enfin des résultat du côté génétique

Après des mois d'attente nous avons eu les résultats de tests génétiques effectués sur Zoé et nous même en lien avec l'hyperinsulinisme. Nous ne sommes pas plus avancés, Zoé n'a aucun des gènes connus affectés. Pour d'autres résultats nous attendrons après une recherche en cours à Houston et pour laquelle le sang de Zoé et le nôtre ont été envoyés. Cette recherche vise à identifier de nouveaux gènes atteints dans des cas d'hyperinsulinisme ne correspondant à rien de connu.
Pour le moment ça nous laisse deux choix:
1-aller à Philadelphie et faire en sorte que Zoé soit prise en charge par le centre spécialisé à CHOP (Children Hospital Of Philadelphie), cela implique qu'elle sera investiguée de long en large et que l'on risque de nous proposer une chirugie qui n'est pas sans effets secondaires...
2- attendre jusqu'à cet été afin qu'elle puisse passer son PET-Scan du pancréas afin de voir si il y a signe d'une forme focale(une lésion en cause) ou diffuse(tout le pancréas atteint) de là ensuite consulter avec Philadelphie pour avoir leur avis sur la suite
Comme nous n'avons pas l'intention de faire subir trop de choses à Zoé nous avons choisi la deuxième option pour le moment. Elle est assez stable ces temps ci pour pouvoir attendre à cet été. Bien entendu advenant le cas que son état se détériore nous irions rapidement à CHOP.
On a beau faire comme si et essayer de vivre le plus normalement possible il y a toujours quelquechose qui vient nous rappeler l'omniprésence de sa fichue maladie quand on s'y attend le moins...
Mais bon...c'est la vie

Aurions nous trouvé????

Après avoir littéralement "pété un plomb" face aux problèmes de sommeil/reflux de Zoé nous nous sommes assis et avons essayé de voir ce qui avait changé en décembre 2005 mis à part la pose de sa gastrostomie....
Son horaire de gavage avait été modifié...elle était passé de gavages aux 3 heures jour et nuit à des gavages aux 3 heures le jour et un gavage continu la nuit. Gavage continu qui s'était transformé au printemps en un dernier long gavage de 2h30 avant un petit jeune de 7 heures.
Donc en désespoir de cause nous décidé d'essayer de la remettre en gavage jour et nuit mais aux 4 heures. Cette modification nous permettant de diminuer la quantité de lait donné à 22h30 nous nous sommes dit que ça aurait peut être un impact sur le reflux....
Bingo!!!! Dès la première nuit une amélioration!!!!!
Comme elle avait encore un peu de reflux après quelques recherches sur Internet j'ai décidé d'essayer un autre poduit de gavage plus calorique donc à valeur énergétique égale je peux lui donner un volume de liquide moindre....re-Bingo!!!
Un petit passage chez le pédiatre jeudi dernier pour valider le tout en plus de vérifier si elle avait repris son poids perdu....Tout était bien: elle a repris son poids sans aucun problème en deux mois et nous avons eu le ok pour continuer avec notre nouveau produit de gavage.
Alors maintenant croisons les doigts pour que ça dure!

Malgré tout ça

Bon maintenant que je vous ai raconté un peu l'histoire de Zoé et comment ça se passe concrètement je vais essayer de vous donner mes impressions...
Zoé a été une surprise de la vie qui depuis 18 mois nous fait cheminer, grandir, murir....et surtout réfléchir et Relativiser avec un grand "R".
Zoé est une petite grenouille de 18 mois qui ressemble à tous les autres enfants de 18 mois, elle est drôle, vive et impatiente à ses heures. Malgré sa santé particulière elle "pète le feu".
L'hyperinsulinisme ça n'est pas une maladie douloureuse, pour Zoé les gavage et les prises de glycémie font partie de la normalité, elle n'a connu que ça. Elle ne fait aucunement pitié et si ce n'était de son problème de reflux qui lui cause des douleurs et des problème de sommeil tout serait parfait.
Accueuillir un enfant différent dans sa vie ça nous rentre dedans comme un camion 10 roues et ça nous "magane"...mais les jours passent et on digère, on apprend et surtout on aime notre enfant différent. Ensuite la différence devient notre normalité et on ne voit plus tout ça.
Nous faisons avec Zoé ce que tous les parents font avec leurs enfants. Nous devons juste être un peu plus prudents quand les microbes et les virus rodent, faire attention à ce qu'elle n'ait ni trop chaud ni trop froid car cela abaisse vite sa glycémie. Surveiller sa dépense énergétique (si elle fait plus d'efforts physique elle a tendance à baisser) Mais à partir du moment où c'est devenu notre routine c'est maintenant automatique.
Zoé c'est mon idole, jamais je n'arriverai à la cheville de cette petite boule de soleil remplie de caractère et de détermination qui nous apprend chaque jour que la vie est fragile, qu'il faut profiter des belles choses et ne pas s'apitoyer sur notre sort.

Horaire de Zoé à 18 mois

Lever de Zoé autour de 7h00
Prise de glycémie et gavage (durée du gavage 40 minutes)
Administration de ses médicaments

Dîner vers 11h30
Prise de glycémie et gavage (durée du gavage 40 minutes)Administration de ses médicaments

Collation vers 15h30
Prise de glycémie et gavage (durée du gavage 40 minutes)Administration de ses médicaments

Souper vers 18h30
Prise de glycémie et gavage (durée du gavage 40 minutes)Administration de ses médicaments

Gavage de fin de soirée vers 22h30
À ce moment là en général elle dort depuis 1 heure. La prise de glycémie et le branchement de son tube de gavage la réveille. Elle se rendort mais au bout de 30 minutes son refluc commence à la gêner et l'enfer de nuit commence!
Le gavage dure 2h30 au terme duquel nous lui administions ses médicaments.
En général son sommeil en reste perturbé jusqu'autour de 3h00 du matin quand son reflux s'apaise.

À quoi ressemble sa vie à 18 mois

Zoé a 18 mois. Elle nous surprend chaque jour car elle semble pour l'instant n'avoir aucune séquelle des ses premières semaines de vie en grave hypoglycémie. Son développement est normal tant au niveau moteur, langagier qu'intellectuel. Elle suit son groupe à la garderie comme n'importe quel enfant. Peut être auront nous plus tard lors de sa scolarisation à composer avec des troubles d'apprentissage (assez fréquent chez les hyperinsuliniques) mais c'est bien trop loin tout ça pour le moment.
Zoé a un problème rénal qui requiert l'administration de divers médicaments, dont un laxatif alors la prise de poids de mademoiselle laisse une peu à désirer et l'effet laxatif n'aide pas au maintient des glycémie par la nutrition.
L'inconfort majeur de Zoé est son reflux...malgré les médicaments il n'est pas assez bien controlé pour qu'elle soit confortable et le gavage de fin de soirée est un moment assez désagréable ainsi que tout son début de nuit. Le sommeil est loin d'être paisible et elle a des douleurs importantes. C'est à suivre.
De notre côté on est tellement habitués au gavage que c'est devenu normal pour nous, c'est un peu plus compliqué quand nous devons sortir et ça impressionne souvent les gens mais bon...c'est la vie.

L'alimentation particulière de Zoé

On me pose beaucoup de questions sur les problèmes d'alimentation de Zoé. Alors levons le voile sur le bec clos de ma grenouille....
La majorité des enfants atteints d'hyperinsulinisme ont des problèmes d'alimentation. Ce n'est même encore pas tout à fait clair pour moi ! Les informations que j'en ai me viennent en partie de Dr Maria Ramzay du Montreal's Children's Hospital.
Il semblerait (il n'y a par contre pas de recherche officielle sur le sujet à ce jour) qu'un mauvais fonctionnement du pancréas aurait un effet sur la régulation de l'appétit. La surproduction d'insuline interfèrerait avec le signal de faim. D'où la manque d’appétit. La nécessité d'être nourri par gavage afin de maintenir un taux de glycémie sécuritaire. L'alimentation par sonde naso-gastrique ou par gastrostomie fait en sorte que l'enfant peut développer une hypersensibilité au niveau de la bouche, autant à l'intérieur qu'au niveau des lèvres, voire même des joues. Il est déprivé de sensations orales. Sans ingestion de nourriture, les hormones normalement sécrétées par la cavité orales qui permettent d'avaler normalement ne sont pas sécrétées.
Dans le cas de Zoé, les gavages ont commencé dès sa première journée de vie en néonatalogie. Elle était au départ nourrie aux 3 heures puis il a fallu passer à un mode de gavage en continu c'est à dire que sa quantité quotidienne de lait était données à faible débit mais 24h/24. À sa sortie de l'hôpital nous la nourrissions aux 3 heures jour et nuit. Après sa gastrotomie nous avons continué aux 3 heures le jour mais en continu la nuit sur 10 heures, pour ensuite revenir à un gavage tardif plus long car elle tolère un jeûne d'environ 6-7 heures en période de repos la nuit.
Zoé est capable de manger mais elle ne ressent pas la faim et manger ne l'intéresse pas. Elle a eu une période de 3 semaines cet automne pendant laquelle elle s'était mise à manger 3 repas sur 5...au niveau mécanique tout était fonctionnel (mastication, déglutition) mais après une aggravation de sa production d'insuline nous sommes revenus à la case départ car elle a cessé de manger complètement. Aujourd'hui elle aime machouiller certaines chose par imitation mais ne s'alimente toujours pas.
Son alimentation a aussi varié avec le temps. Au départ bien entendu elle était nourrie de lait (maternel pendant 3 mois puis maternisé jusqu'à 1 an), ensuite on lui a prescrit une formule spéciale gavage (Compleat pediatric). J'ai pendant un temps gavé Zoé avec des purées maison que je liquéfiais avec du lait car je ne voulais pas donner de la "nourriture synthétique" à ma fille....Lorsque j'ai recommencé à travailler j'ai capitulé et recommencé à utiliser le Compleat Pediatric. La préparation des purées maison mais surtout le calcul exact des calories me demandait trop.
Nous ne savons pas quand et comment Zoé s'alimentera par elle même. Si nous regardons les autres efants hyperinsulinique, nous remarquons que c'est du cas-par-cas. Certains s'alimentent assez tôt, d'autre ont besoin de gavage jusqu'à 7-8 ans...Mais pour être bien franche je ne focuse pas du tout là dessus. L'important c'est le maintient de ses glycémie et son développement, le reste on verra plus tard.

L'Hyperinsulinisme

Je vais vulgariser la chose, pour des informations précises je vous invite à consulter la section "liens". Malheureusement il n'y a casiment aucun site francophone sur la sujet.
L'hyperinsulinisme d'origine génétique est une maladie qui fait que le fonctionnement du pancréas est perturbé. Le pancréas produit constament trop d'insuline, un peu comme l'inverse du diabète. En temps normal, le corps envoie un signal de sécrétion d'insuline lorsque notre taux de sucre sanguin s'élève trop (exemple après un repas). L'insuline abaisse alors le taux de sucre jusquà un niveau normal et cesse ensuite d'être sécrétée. Dans un cas d'hyperinsulinisme ce mécanisme n'est pas adéquat et l'insuline est en sécrétion constante ce qui maitient le taux de sucre sanguin en bas de la normale mettant ainsi la personne atteinte en hypoglycémie.
Plus concrètement pour un enfant cela veut dire que : Son taux de sucre étant trop bas, il a besoin d'apport nutritionnels fréquents et à intervales réguliers afin de maintenir une glycémie acceptable et surtout sécuritaire.
Au niveau des traitements il n'y a pas énormément d'options. La première option est pharmacologique : il existe quelques médicaments utilisés pour contrer l'hypoglycémie en cas d'hyperinsulinisme. Le premier choix va au Proglycem, un produit utilisé en premier lieu pour baisser la pression sanguine mais qui a comme effet secondaire d'augmenter la glycémie. L'avantage majeur du Proglycem est qu'il s'administre par voie orale contrairement aux autres qui doivent se donner par injection.
Ajouter au médicaments, afin de maintenir les glycémies on doit nourrir l'enfant de façon très régulière, quelquefois avec un régime hypercalorique. La fréquence et la nature de l'alimentation doit être déterminé après des "essais-erreur" selon les réaction de chaque enfant.
Lorsque malgré la pharmacologie et la nutrition l'enfant demeure en situation d'hypoglycémie incontrolable, il faut envisager une option chirugicale c'est à dire une ablation partielle ou "totale" du pancréas. Cette dernière option demeure toutefois une solution de dernier recours.
L'hyperinsulisme est un problème sérieux pour l'enfant car toute hypoglycémie non controlée peut amener des dommages cérébraux importants.

La naissance de Zoé et le diagnostic

4 juillet 2005....Je suis à 35 semaines et des poussières de grossesse. Des contractions aux 20 minutes mais bon....la fatigue, la chaleur ça doit être normal.
Finalement tout se précipite et Zoé fait son entrée dans notre monde à 00h41 le 5 juillet 2005.
Elle sort si vite que le médecin n'a pas le temps de l'attraper, ma petite tornade d'amour tombe sur littéralement sur le lit...papa l'attrape et me la donne...1 minutes max et on me la prend. Elle est prématurée, énorme et en détresse respiratoire. L'équipe de néonatalogie présente dans la salle part avec elle.
Quelques heures plus tard je vais la voir en néonatalogie...ma grenouille branchée, piquée...Ouf! C'est tellement trop tout ça que j'ai l'impression de voir tout ça de l'extérieur de mon corps, comme un film.
Zoé est en très grave hypoglycémie. Compte tenu de son gros poids de naissance, l'équipe médicale pense à une hypoglycémie secondaire à un diabète gestationnel qui n'aurait pas été décelé chez moi. On me dit que c'est un état transitoire et que d'ici une dizaine de jours au plus tard ce genre d'hypoglycémie rentre dans l'ordre.
Zoé est nourrie par gavage afin de maintenir son taux de sucre, elle a une sonde naso-gastrique... Moi qui voulais l'allaiter....je tire mon lait au moins et on lui donne dans sa sonde.Les jours puis les semaines se succèdent et l'hypoglycémie ne se règle pas, pour maintenir son taux de sucre, Zoé doit être gavée en continu 24heures/24....Son équipe médicale travaille d'arrache pieds pour essayer de comprendre ce qui se passe. Le taux d'insuline produit par son pancréas est très anormalement élevé et rien ne semble le faire diminuer...c'est ce qui cause son hypoglycémie. Après maints tests et recherches, le diagnostic tombe: Zoé est atteinte d'hyperinsulinisme. Une maladie d'origine génétique rare....