Une famille "tricoté serré" un trésor inestimable

Depuis la naissance de Zoé nous avons la chance inestimable de recevoir un incroyable support de nos familles respectives Yves et moi.
Ni l'une ni l'autre de nos familles ne roule sur l'or, mais depuis 3 ans et demi nous recevons tellement !!! Nous recevons en temps, en amour, en support, en idées, en encouragement. Vous savez ces choses qui n'ont pas de prix et qu'on oublie souvent de souligner.
Depuis hier, le "Papé" de Zoé et sa "Mémé de la fesse gauche", Jacques et Francine, ont parti une chaîne de courriel pour faire une petite levée de fonds pour nous permettre de nous procurer 2 équipements qui vont améliorer la vie de Zoé. Deux choses qui compte tenu que nous n'avons pas d'assurance ne sont pas couvertes mais qui vont faire une belle différence : un dispositif de support et sac à dos pour sa pompe à gavage qui va permettre à Zoé de se déplacer en gavage au lieu d'esayer de se battre avec son poteau trop grand et trop lourd, et un robot culinaire ultra puissant qui va nous permettre de transformer son alimentation en la gavant avec des purées de vrais aliments au lieu de la nourrir avec de la préparation pharmaceutique.
Nous n'aurions jamais fait ce genre de levée de fond Yves et moi parce que c'st extrêmement gênant de demander aux autres mais savoir que quelqu'un a le courage de le faire pour Zoé c'est tellement touchant.
Nous sommes très reconnaissant à la vie de nous avoir doté de familles et d'un entourage aussi près des vrais valeur, aussi chaleureux, aussi aimants.
Car nos réseau d'amis est également très aidant et présent.
Merci à ces gens merveilleux d'être dans nos vies.
Merci pour Zoé !

Des petites nouvelles

Tendre sieste de Zoé et Gaïa

Je suis contente , Zoé a un moniteur de glycémies en continue installé jusqu'à demain après-midi. Sur une période de 3 jours cette gentille machine aura contrôlé ses glycémies aux 5 minutes. Cela va permettre de savoir ce qui se passe dans son corps entre nos prises de glycémies à nous qui sont aux 4 heures le jour avec petit break la nuit. J'ai vraiment très hâte de voir ce qui va en sortir.

Nouvelle moins agréable, les résultats de tests sanguins d'allergie de Zoé sont rentrés : allergie aux noix (nois diverses, noisettes, amandes etc...) bon je sais que c'est une allergie banale de nos jours mais moi j'ai une phobie des allergies....c'est totalement irrationnel mais ça me fait paniquer...alors je vais devoir trouver des outils pour vivre avec ça.....

Pour le reste Zoé va bien ,une totale!!! On a réussi à éviter d'aller à l'hôpital grâce à la persévérance de papa (ou plutôt son entêtement) qui préférais gaver et piquer aux heures plutôt que de l'amener au CHUS.... Elle a recommencé à tolérer l'eau au moment où moi je me préparais à aller aux urgences car elle commençait à déshydrater....Papa coq tout fier avait encore remporté une victoire haha!!!!!

Morale de cette histoire : tais toi ma poule !!!

Opération enfant soleil!!!

Zoé sera ambassadrice de l'Estrie pour l'Opération Enfant Soleil 2009.
C'est vraiment excitant comme nouvelle!!!

http://www.operationenfantsoleil.ca/

Zoé....Zoé....Zoé.......

Zoé se remet d'une semaine assez intense....un sale rhume, un influenza...on ne sait pas trop mais bref...
Que de chance nous avons que lorsqu'elle combat un virus ses glycémies soient à la hausse ! Malgré le fait que nous avons du couper drastiquement dans ses gavages car son estomac ne tolérait plus rien, nous n'avons pas connu d'hypoglycémies. La vie peut être bien faite même dans ses sales côtés! Le tempête est passée et Zoé a retrouvé bonne mine et entrain!

Lundi nous avons son endocrinologue, nous avons discuté du problème de maintenance des glycémies de nuit :
Si nous ajoutons de la fécule de maïs dans son gavage su soir : hyperglycémie deux heures post...
Si nous y ajoutons du polycose au lieu de la fécule de maïs, pas d'hyperglycémie mais une hypo le lendemain en fin de matinée.....
Nous avons quelques options: diminuer la quantité de fécule et voir ce que ça donne, ou baisser la dose de diazoxyde du soir.
Nous allons commencer par baisser la fécule et observer.
Tests sanguins pour vérifier le fonctionnement des surrénales de Zoé, l'endocrinologue trouvait que certains signe observés pourraient être relié à un problème de surrénales, elle veut vérifier.
Une bonne nouvelle, l'endocrinologue a proposé d'installer un moniteur de glucose en continu à Zoé pour une période de 5 jours. C'est une petit boitier contenant un ordinateur, relié à une sonde qui est installée en sous-cutané, ça test la glycémie toutes les 5 minutes, les données peuvent ensuite être téléchargées et analysées. J'étais aux anges, je l'avais envisagé mais ne savais pas si c'était faisable. Ça a nous donner une bonne idée de ce qui se passe dans son corps, essayer de voir si il y a des "patterns" particulier. Installation de cette chose mardi 10 février.
Des bonnes nouvelles aussi côté test d'allergie, après 18 mois d'attente. la demande perdue par les centre de rendez-vous etc...Zoé a enfin un rendez-vous ce sera le 26 février.

Hier j'ai été rencontrer une femme extraordinaire, une sage-femme du centre de maternité de l'Estrie. Elle travaille avec des mères qui ont vécu des choses traumatisante lors de la grossesse ou la naissance de leur enfant. Elle aide à aller "régler" les stigmates en quelque sorte, une démarche qui a l'air fort intéressante.
J'ai entendu parler d'elle par une amie, j'ai pris rendez-vous car après mon avortement du mois de décembre et la panique, voire la terreur qui m'avait envahi à l'annonce d'une grossesse, je me suis rendu compte que j'étais loin d'avoir régler mes émotions relatives à la naissance de Zoé et l'annonce de la maladie. Les mémoires insconscientes sont fort puissantes... Je vais y retourner, je sens que cette femme a des choses à m'apporter.

Hier soir, une amie m'a appris le décès subit de son bébé de 8 mois....Horreur, irréalisme...On sait que la vie est fragile mais on vaque souvent à nos occupations sans en faire de cas....Son fils était pétant de santé, il avait seulement attrap la varicelle, quelques microbes de rhumes qui trainaient à la maison et possiblement un reste de gastro....L'hypothèse du décès : probablement une scepticémie . Ça a été fulgurant....ça fait réfléchir....
Même totalement sains au départ nos enfants sont vulnérables et mortels....
En mémoire de Benjamin, dites à vos enfants que vous les aimez et chérissez la vie.