Enfin des résultat du côté génétique

Après des mois d'attente nous avons eu les résultats de tests génétiques effectués sur Zoé et nous même en lien avec l'hyperinsulinisme. Nous ne sommes pas plus avancés, Zoé n'a aucun des gènes connus affectés. Pour d'autres résultats nous attendrons après une recherche en cours à Houston et pour laquelle le sang de Zoé et le nôtre ont été envoyés. Cette recherche vise à identifier de nouveaux gènes atteints dans des cas d'hyperinsulinisme ne correspondant à rien de connu.
Pour le moment ça nous laisse deux choix:
1-aller à Philadelphie et faire en sorte que Zoé soit prise en charge par le centre spécialisé à CHOP (Children Hospital Of Philadelphie), cela implique qu'elle sera investiguée de long en large et que l'on risque de nous proposer une chirugie qui n'est pas sans effets secondaires...
2- attendre jusqu'à cet été afin qu'elle puisse passer son PET-Scan du pancréas afin de voir si il y a signe d'une forme focale(une lésion en cause) ou diffuse(tout le pancréas atteint) de là ensuite consulter avec Philadelphie pour avoir leur avis sur la suite
Comme nous n'avons pas l'intention de faire subir trop de choses à Zoé nous avons choisi la deuxième option pour le moment. Elle est assez stable ces temps ci pour pouvoir attendre à cet été. Bien entendu advenant le cas que son état se détériore nous irions rapidement à CHOP.
On a beau faire comme si et essayer de vivre le plus normalement possible il y a toujours quelquechose qui vient nous rappeler l'omniprésence de sa fichue maladie quand on s'y attend le moins...
Mais bon...c'est la vie