Fin avril.....il est temps que je mette des nouvelles.
En fait il n'y a rien de nouveau du tout.
Zoé est parfaitement stable...rien n'a bougé au niveau médicaments en ce qui concerne son hyperinsulinisme. Nous avons du modifier le plan de gavage par contre et revenir à un gavage de 23h30. Nous avons divisé le gavage initial de 20h00 en deux. Le "pourquoi" : parceque la quantité de calories ingérées à ce moment là lui donne un tel boost d'énergie qu'il nous était impossible de la coucher avant 22h30. Ça devanait difficile à gérer. Depuis 10 jours l'horaire semble un peu plus normal et surtout plus sain. Elle arrive à se coucher vers 21h00.
Quelques petits ajustements ont été apportés par contre côté syndrome de Fanconi (ses reins), on doit maintenant la supplémenter en vitamine D car son dernier bilan sanguin a révélé que son système va puiser du calcium directement dans ses os. Ajouter de la vitamine D empêche semble-t-il ce phénomène.
Pour le reste elle est pétante de santé, en pleine éclosion. Elle est passé du stade bébé au stade petite fille. Elle parle beaucoup, s'intéresse à plein de choses et nous étonne encore chaque jour.
Donc tout va bien.
