Octobre achève...
Ça fait longtemps que je n'ai mis des nouvelles de Zoé alors en voici :
Zoé a maintenant 3 ans et 4 mois.
Elle fréquente la garderie de la maison et est tout à fait au niveau de ses amis du même âge.
Côté langage, elle a eu un léger retard pendant quelques temps mais depuis 1 mois elle a complètement "débloqué" et parle sans arrêt. Elle avait été opérée début août pour poser des tubes dans ses oreilles car elle avait tellement de liquide derrière les tympans que son oreille gauche était sourde et la droite n'entendait qu'à 40%. Je me dis que le langage a suivi l'évolution de son audition depuis l'opération. Elle cherche encore parfois ses mots mais peut maintenant aisément converser. Je suis encore étonnée quand elle vient me parler....c'est vraiment super!!!
Côté alimentation, pas vraiment de nouveau. Elle demande encore à goûter certaines choses, son éventail de goût s'est élargi mais elle ne mange pas comme tel. En fait les seules choses qu'elle mange vraiment c'est de la mayonnaise et du beurre!!! Elle peut manger 2 cuillères à soupe de mayo et en redemander....même chose pour le beurre...Comme ça ne fait pas un régime très équilibré on modère. Elle aime grignoter de petits morceaux de biscotte de temps à autre.
Elle a 4 gavages par jour : 7h30 / 11h30 /15h30 / 19h30 . On utilise du Pediasure Plus qui lui donne 1.5 calorie par mililitre . Pour le gavage du soir on enrichi avec du polycose afin qu'elle puisse passer une nuit sans autre gavage. De temps à autre on lui donne des gavages de purée.
Côté médicaments rien de nouveau sinon que son taux de Diazoxyde a augmenté, elle est à 10mg/kg/jour (elle n'avait jamais dépassé 8mg) en ce moment.
Depuis bientôt 2 mois on note un changement, on a plus de mal à lui faire avoir de bonnes glycémies. C'est pourquoi la dose de médicament a été haussée mais ça demeure à surveiller.
Le 7 novembre, Zoé a rendez-vous avec Dre Ramzay à Montréal qui est spécialisée en troubles de l'alimentation et connait très bien l'hyperinsulinsime et les problèmes qu'il engendre dans cette sphère. Nous avions vu Dre Ramzay il y a 2 ans déjà mais à ce moment là nous n'avions pas entrepris de démarche particulière.
Voilà en gros ce qui se passe chez nous......