Que de chance nous avons que lorsqu'elle combat un virus ses glycémies soient à la hausse ! Malgré le fait que nous avons du couper drastiquement dans ses gavages car son estomac ne tolérait plus rien, nous n'avons pas connu d'hypoglycémies. La vie peut être bien faite même dans ses sales côtés! Le tempête est passée et Zoé a retrouvé bonne mine et entrain!
Lundi nous avons son endocrinologue, nous avons discuté du problème de maintenance des glycémies de nuit :
Si nous ajoutons de la fécule de maïs dans son gavage su soir : hyperglycémie deux heures post...
Si nous y ajoutons du polycose au lieu de la fécule de maïs, pas d'hyperglycémie mais une hypo le lendemain en fin de matinée.....
Nous avons quelques options: diminuer la quantité de fécule et voir ce que ça donne, ou baisser la dose de diazoxyde du soir.
Nous allons commencer par baisser la fécule et observer.
Tests sanguins pour vérifier le fonctionnement des surrénales de Zoé, l'endocrinologue trouvait que certains signe observés pourraient être relié à un problème de surrénales, elle veut vérifier.
Une bonne nouvelle, l'endocrinologue a proposé d'installer un moniteur de glucose en continu à Zoé pour une période de 5 jours. C'est une petit boitier contenant un ordinateur, relié à une sonde qui est installée en sous-cutané, ça test la glycémie toutes les 5 minutes, les données peuvent ensuite être téléchargées et analysées. J'étais aux anges, je l'avais envisagé mais ne savais pas si c'était faisable. Ça a nous donner une bonne idée de ce qui se passe dans son corps, essayer de voir si il y a des "patterns" particulier. Installation de cette chose mardi 10 février.
Des bonnes nouvelles aussi côté test d'allergie, après 18 mois d'attente. la demande perdue par les centre de rendez-vous etc...Zoé a enfin un rendez-vous ce sera le 26 février.
Hier j'ai été rencontrer une femme extraordinaire, une sage-femme du centre de maternité de l'Estrie. Elle travaille avec des mères qui ont vécu des choses traumatisante lors de la grossesse ou la naissance de leur enfant. Elle aide à aller "régler" les stigmates en quelque sorte, une démarche qui a l'air fort intéressante.
J'ai entendu parler d'elle par une amie, j'ai pris rendez-vous car après mon avortement du mois de décembre et la panique, voire la terreur qui m'avait envahi à l'annonce d'une grossesse, je me suis rendu compte que j'étais loin d'avoir régler mes émotions relatives à la naissance de Zoé et l'annonce de la maladie. Les mémoires insconscientes sont fort puissantes... Je vais y retourner, je sens que cette femme a des choses à m'apporter.
Hier soir, une amie m'a appris le décès subit de son bébé de 8 mois....Horreur, irréalisme...On sait que la vie est fragile mais on vaque souvent à nos occupations sans en faire de cas....Son fils était pétant de santé, il avait seulement attrap la varicelle, quelques microbes de rhumes qui trainaient à la maison et possiblement un reste de gastro....L'hypothèse du décès : probablement une scepticémie . Ça a été fulgurant....ça fait réfléchir....
Même totalement sains au départ nos enfants sont vulnérables et mortels....
En mémoire de Benjamin, dites à vos enfants que vous les aimez et chérissez la vie.
1 commentaire:
Le soir, avant de me coucher, je mets le nez dans les chambres de mes cocottes pour écouter leur ron-ron de dodo. Je m'endors avec ce son là dans les oreilles - pour moi, c'est plus apaisant que n'importe quoi. Ce soir, les nez bouchés font pas de ron-ron, mais je crois bien que je trouverai tout autant de réconfort à entendre les achoum et les snifsnif... bon dodo, Zoé, bon dodo Camille et Filou... bises,
Stéphanie
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